강남복지재단(이사장 심계원)이 희귀질환 극복의 날을 맞아 지난 17일 희귀난치성 질환 환자의 가정에 의료소모품비 등 총 7500만원을 지원했다.

희귀질환 극복의 날(5월 23일)은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 제정한 법정기념일이다. 희귀난치성 질환은 산정 특례 지원은 받지만 의료소모품 구입 등 지속적인 경제적 부담이 크다. 이에 강남복지재단에서는 올해 신규사업으로 희귀난치성 질환 환우 지원에 나섰다. 75가구에게 각 1백만원, 총 7500만원을 지원했다.

구는 올해부터 ‘찾아가는 동주민센터’를 ‘동행센터’로 개편하고 복지·건강 취약계층 집중발굴 및 관리 사업을 확대하고 있다. 이에 발맞춰 강남복지재단은 가족돌봄청년, 희귀난치성 질환 등 복지 사각지대 발굴 및 돌봄안전망 구축을 위한 행복동행사업을 추진하고 있다.

심계원 강남복지재단 이사장은 “희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족은 장기적으로 경제적, 심리적, 신체적 어려움을 겪고 있다”며 “정책의 사각지대에서 충분한 지원을 받지 못하는 이들에 대한 지속적인 지원과 관심을 가져주길 바란다”고 말했다.

조인정 기자  jjajungang@naver.com

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